La família: el fonament de les persones amb paràlisi cerebral (Manifest)

Per a les persones amb paràlisi cerebral, la família constitueix el pilar bàsic sobre el qual suportar els obstacles i les dificultats afegides a les nostres vides. Tanmateix, cal tenir en compte que el concepte de família inclou, no només, aquella que un hereta (i per tant no tria) sinó també aquella que  un constitueix amb el pas dels anys, juntament a la seva parella.

Formar una família és un dret inherent a tota persona. No obstant això, la realitat és que encara estem lluny d’assolir aquest dret de manera  normalitzada. El mateix passa amb la nostra possibilitat d’emancipació, la qual sería viable comptant amb els suports tècnics i humans necessaris per viure independents en parella en un habitatge compartit, però avui dia segueix essent una utopia.  Malgrat això, sabem que aquesta és una fita que s’aconseguirà a llarg termini, però no volem perdre l’oportunitat de conscienciar, en el nostre dia, a les administracions públiques i la ciutadania en general que a un bon nombre de persones se’ls està negant, per acció o omissió, el seu dret a formar una família.

Pel que fa a la família, els nostres meravellosos germans, germanes, pares i mares, ells són els que es veuen obligats a assumir la major part del sobrecost produït per la nostra discapacitat i també són ells els que es veuen obligats a sacrificar les seves professions per donar-nos el suport que necessitem. Per això, demanem serveis i mesures que garanteixin des de les administracions públiques una millor conciliació laboral, personal i sobretot en la deguda atenció familiar.

Així mateix, reclamem el dret a una igualtat d’oportunitats per a totes les persones, i les seves famílies, independentment de la comunitat autònoma on visquin, o si ho fan en el nucli urbà o en el medi rural.

Les nostres famílies viuen una veritable descoordinació entre els diferents serveis i departaments de les administracions públiques, especialment durant els primers anys de la nostra vida i per aquest motiu, reclamem una resposta conjunta i coordinada de les àrees públiques de salut, benestar social i educació. I ja, en aquest últim àmbit, ens agradaria poder triar si fer la nostra educació en un centre educatiu públic, privat o d’educació especialitzada, en funció dels nostres recursos i sobretot en funció de la idoneïtat del centre per atendre la nostra especificitat.

A més, i per fer efectiva una plena igualtat de drets i d’oportunitats,  sol·licitem que les ajudes tècniques i tractaments prescrits per tots aquests serveis siguin completament gratuïts, ja que els requerim per intentar equiparar la nostra situació vital a la de qualsevol ciutadà.

Pel que fa a l’habitatge, les famílies i les persones amb paràlisi cerebral hem de triar lliurement on volem viure: la llar familiar, una residència especialitzada o un habitatge particular. Però per prendre aquesta decisió d’una forma lliure hi ha d’haver els suports econòmics, materials i humans necessaris per garantir que aquestes tres opcions siguin una realitat on rebre una atenció integral i adequada.

Atendre aquestes mesures familiars, les quals considerem del tot bàsiques,  hauria de ser per a les administracions públiques un imperatiu moral ja que, tot i els avenços, la situació continua essent precària i per molts insostenible. En aquest context, les administracions publiques, han delegat en les famílies bona part de l’atenció de les persones amb paràlisi cerebral, de no ser així, probablement s’estarien desatenent les obligacions degudes als seus ciutadans sobre les que s’assenta el compliment del pacte social, en perjudici de l’interés general.

5 d’octubre de 2016