La vida independent de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport des de la presa de decisions  #JoDecideixo #YoDecido

Manifest del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2022

Les persones estem fetes de decisions. La vida és un camí. I en cadascuna de les seves cruïlles escollim cap a on volem anar. Decidir ens permet construir la persona que volem ser, la vida que volem viure.

A Espanya hi viuen 120.000 persones amb paràlisi cerebral, 15.000 de les quals a Catalunya. El 80% d’aquestes tenen grans necessitats de suport, per tant, requereixen de l’ajuda d’una altra persona 24 hores al dia durant els 7 dies de la setmana.

Avui volem recordar que no hi ha debat sobre les persones amb discapacitat sense contar amb totes les persones amb discapacitat. Incloent les que tenen paràlisi cerebral. Incloent les que viuen amb grans necessitats de suport. Atendre i recolzar amb un enfocament de drets també és escoltar a les persones amb grans necessitats de suport que requereixen de recursos especialitzats. Promoure la vida independent en comunitat implica transformar aquests recursos sobre la base de tres idees bàsiques: El respecte de desitjos i preferències, la participació per expressar-los i una oferta de suports suficient, flexible i ajustada a les necessitats de cada persona.

La revolució de l’enfocament social de drets és la personalització. Cada persona és única. I per a l’exercici dels seus drets necessita un vestit a mida d’acord amb les seves necessitats de suport. En rebre aquests suports, una persona ha de ser el centre de la pròpia vida. Ho ha de decidir tot: Amb qui compartir moments i espais personals i íntims. Què menjar, amb quina roba vestir-se. Quina pel·lícula veure. A quin equip animar. Quantes hores dormir.

En el sí del nostre Moviment Associatiu ja hem fet els primers passos en favor de la vida independent en comunitat dels qui tenen grans necessitats de suport. Ho hem fet superant moltes dificultats.

El 2018, vam denunciar que cap comunitat autònoma cobria la totalitat del cost d’una plaça d’atenció a la paràlisi cerebral, precaritzant a les entitats i posant en risc la qualitat de vida de les persones amb grans necessitats de suport. Durant la pandèmia, hem sostingut l’atenció a aquestes persones i a les seves famílies, assumint una factura de 12 milions d’euros que encara avui, inclús amb la promesa dels fons europeus, està pendent de cobrir.

El nostre compromís són les persones amb grans necessitats de suport. Res ens ha aturat. Però no podem seguir soles. Les Administracions Públiques han de sumar-se a un canvi estructural i filosòfic en favor de la vida independent de les persones amb paràlisi cerebral i en línia amb la nostra Convenció de Drets i amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible.

Per fer-ho possible, proposem les següents mesures:

• Garantir la sostenibilitat de les entitats d’atenció directa, perquè puguin continuar transformant els seus serveis i promovent la participació de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport en tots els àmbits de la seva vida; i perquè puguin superar la crisi econòmica potenciada per la pandèmia del COVID-19 i aguditzada pel context socioeconòmic nacional i mundial.
• Incorporar l’enfocament social de drets en totes les normes reguladores de prestació de serveis a la discapacitat i a la dependència; comptant en la seva elaboració amb les entitats d’atenció a la paràlisi cerebral com a referents en la prestació de suports especialitzats per les persones amb grans necessitats de suport.
• Reconèixer i normativitzar la figura de l’Assistent Personal com una figura de participació, aliena a cures, teràpies i a la llar; i facilitar l’accés d’aquesta figura a tota persona que ho necessiti.
• Reconèixer la Comunicació Augmentativa i Alternativa com eina de comunicació vàlida en qualsevol context social; incloent la figura professional de logopèdia en els casos necessaris.
• Implantar accions de sensibilització social i una política pressupostària finalista per la inclusió de dones amb paràlisi cerebral amb major dependència econòmica de terceres persones.

Construir una vida en comunitat és fer-ho per a totes les persones de la mateixa manera. Cada necessitat ha de ser tinguda en compte. Cada persona importa. Demostrem que ser-hi presents implica participar, transformar, ser part d’un món que ens pertany a totes i tots. Treballem perquè les persones amb grans necessitats de suport puguin manifestar, alt i clar, “Jo decideixo!” 

6 d’octubre de 2022