Manifest Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral.

Envellir. Decidir. Viure

L’envelliment és un procés natural al qual totes les persones ens enfrontem. Per a les persones amb paràlisi cerebral, a més, representa un desafiament perquè apareixen noves necessitats a les quals famílies, entitats i l’Administració Pública han de respondre. La paràlisi cerebral ja és, per si sola, un repte sociosanitari significatiu: una discapacitat de base física, que pot venir acompanyada d’altres discapacitats, així com de necessitats de suport intel·lectuals, comunicatives i en l’àmbit de la salut, entre altres. Aquesta realitat requereix un abordatge específic i especialitzat amb el qual construir per a cada persona un ventall de suports personalitzat que promogui la seva vida independent. A més, el 80% de les persones amb paràlisi cerebral té grans necessitats de suport, per la qual cosa requeriran suports personals continus per a totes les activitats del seu dia a dia.

L’envelliment és un procés natural al qual totes les persones ens enfrontem. Per a les persones amb paràlisi cerebral, a més, representa un desafiament perquè apareixen noves necessitats a les quals famílies, entitats i l’Administració Pública han de respondre. La paràlisi cerebral ja és, per si sola, un repte sociosanitari significatiu: una discapacitat de base física, que pot venir acompanyada d’altres discapacitats, així com de necessitats de suport intel·lectuals, comunicatives i en l’àmbit de la salut, entre altres. Aquesta realitat requereix un abordatge específic i especialitzat amb el qual construir per a cada persona un ventall de suports personalitzat que promogui la seva vida independent. A més, el 80% de les persones amb paràlisi cerebral té grans necessitats de suport, per la qual cosa requeriran suports personals continus per a totes les activitats del seu dia a dia.

Com a societat ens preparem per a cuidar als nostres majors perquè, després d’una vida d’autonomia, a poc a poc, s’endinsen en la dependència. Estem creant programes ajustats a les necessitats que sorgeixen en aquesta etapa vital. No obstant això, les persones amb paràlisi cerebral són vistes només a través de la seva discapacitat, sense tenir en compte que les manifestacions de la paràlisi cerebral en cada persona varien amb l’edat i el pas del temps. Aquesta percepció ha de canviar. Hem de ser conscients dels desafiaments que ens presenta l’envelliment de les persones amb majors necessitats de suport: les cures i suports han d’evolucionar en funció del moment vital.

Envellir. Decidir. Viure. Aquest lema és la nostra visió per al futur. Les persones amb paràlisi cerebral mostren signes d’envelliment a partir dels 35 anys, abans que la resta de la societat. En cada cas, aquests signes sorgeixen en un ordre diferent, més o menys evidents, però sempre de manera prematura. La mobilitat disminueix, el dolor es fa més freqüent, les habilitats cognitives es veuen afectades, la menopausa arriba abans de l’esperat i els problemes de salut mental són més freqüents. Aquests símptomes d’envelliment prematur tenen un gran impacte en la qualitat de vida. Però les persones amb paràlisi cerebral afronten una realitat en la qual el seu procés d’envelliment és ignorat i les seves necessitats de suport no s’atenen adequadament.

En el Movimiento ASPACE ja treballem perquè les persones amb majors necessitats de suport puguin envellir amb dignitat, sense ser infantilitzades, sense participar sempre en els mateixos serveis i tallers. Volem obrir-los les experiències de vida que desitgen viure. També volem que les famílies gaudeixin d’aquest mateix dret. El 73,5% de les persones amb paràlisi cerebral majors de 35 anys ateses per les entitats del Movimiento ASPACE tenen grau III de dependència, i el 67,7% de les persones majors de 65 anys ja utilitzen recursos residencials. Quan les famílies trien cuidar en la llar renuncien a la conciliació. I com més major és una persona amb paràlisi cerebral, més necessitats de suport té, al mateix temps que les seves cuidadores també necessiten suports davant l’aparició dels seus propis signes d’envelliment.
En els pròxims 10 anys el nombre de persones amb paràlisi cerebral majors de 65 anys ateses en les entitats ASPACE es multiplicarà per tres. Aquest augment requereix una planificació i resposta adequades per a garantir-los els suports necessaris. Per això, i per a abordar els reptes de l’envelliment de les persones amb paràlisi cerebral, des del Movimiento ASPACE exigim:

• Ampliar i flexibilitzar les opcions residencials i diürnes especialitzades en paràlisi cerebral i grans necessitats de suport, perquè cada persona pugui triar la solució que millor s’adapti a les seves necessitats i preferències. Això inclou opcions integrades en la comunitat, amb horaris més flexibles i major autogestió per part de les persones residents. Els serveis i la transició entre els mateixos han d’adequar-se de manera progressiva als canvis vitals i de preferències de cada persona. És necessari fer costat a les entitats ASPACE en la creació d’aquesta mena de recursos.
• Promoure la figura de l’assistent personal com un suport clau per a la vida independent en tots els àmbits socials, incloent-hi la participació social, l’ocupació, l’oci i l’educació superior. Aquest suport ha de prioritzar-se per a les persones amb majors necessitats de suport i ser compatible amb altres serveis ara vinculats a dependència.
• Incloure serveis de logopèdia, fisioteràpia i teràpia ocupacional com a part essencial de la promoció de la vida independent, especialment a partir dels 35 anys.
• Desenvolupar estratègies específiques per a millorar el benestar emocional i prevenir la solitud en persones amb paràlisi cerebral, facilitant la seva participació social i oci, i escoltant les seves necessitats i decisions sobre el seu futur.
• Dissenyar programes especialitzats en la prevenció i detecció de l’envelliment, coordinant les entitats amb els serveis sanitaris públics, incloent-hi geriatria i salut mental.
• Ampliar la xarxa de suport socioeconòmic a les famílies, proporcionant més suports externs per a assegurar que les cuidadores puguin continuar en el mercat laboral i evitar l’ingrés prematur no desitjat de les persones amb paràlisi cerebral en recursos residencials.
• Incloure una mirada familiar en les polítiques públiques, tenint en compte l’envelliment de les famílies cuidadores i la necessitat de nous serveis per a garantir que s’adeqüen a les preferències i el moment vital de tot el nucli familiar.
• Garantir que els concerts econòmics cobreixin la totalitat del cost de les places residencials, millorant les condicions laborals dels equips professionals i assegurant la viabilitat d’aquests serveis a llarg termini.

En el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2024, fem una crida a totes les entitats, administracions i a la societat en general perquè s’uneixin a la nostra causa. Junts, podem construir un futur on les persones amb paràlisi cerebral visquin una vida plena, digna i independent, respectant els seus drets i donant suport a les seves decisions en totes les etapes de la seva vida.

Confederación ASPACE

FEPCCAT- Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya

6 d’octubre de 2024