Manifest Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral |Estratègia estatal per a les grans necessitats de suport.

A Catalunya, hi ha més de 15.000 persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.  Majoritàriament, aquest col·lectiu presenta grans necessitats de suport i una alta complexitat clínica, assistencial, sanitària, educativa i familiar. Per això, requereixen d’una atenció global i individualitzada, en totes les etapes de la seva vida, 365 dies de l’any.  

El 30 de març de l’any 2007, l’Estat Espanyol va ratificar la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, des de llavors la Convenció és vinculant jurídicament a tot el territori.  Han passat quasi vint anys i des d’aleshores s’han aprovat normatives i desenvolupat polítiques públiques en la garantia i defensa dels drets de les persones amb discapacitat. N’és un exemple recent, l’aprovació del Pacte nacional pels drets de les persones amb discapacitat a Catalunya. No obstant, encara no s’han implementat accions que garanteixin el compliment real i efectiu de totes aquestes normatives i polítiques, la qual cosa suposa un greuge pels drets i qualitat de vida de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. Per això, encara queden molts reptes per assolir.

Resulta indispensable que per  poder donar una garantia real als seus drets, les institucions públiques duguin a terme una estratègia específica centrada en l’atenció a la persona amb una mirada integrada social, sanitària i educativa per assegurar una atenció d’alta qualitat.  

Aquesta estratègia ha de contemplar la personalització de suports al llarg de tot el cicle vital: des de la infància fins a l’envelliment.  Ha de garantir arreu del territori l’atenció primerenca i preventiva en els infants amb pluridiscapacitat.  També fomentar l’autonomia i la participació activa de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat, mitjançant recursos i suports, com ara, el desenvolupament de la figura d’assistència personal. Així com, programes d’acompanyament a les famílies i a la persona per fer front a l’envelliment prematur.

Els drets de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat no poden seguir esperant: cal actuar ara.

La realitat de les persones amb grans necessitats de suport ha de ser reconeguda dins del debat polític i social,  com una prioritat urgent. És necessari actuar de manera conjunta i construir un camí amb la totalitat d’agents que conformem la societat: administracions públiques, entitats, actors del Tercer Sector Social i el conjunt de la ciutadania, per tal de donar una resposta coordinada que garanteixi i promogui els seus drets.  

No podem deixar de recordar que les famílies que tenen al seu càrrec una persona amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat, també necessiten suport i acompanyament en totes les etapes vitals. S’han de dissenyar polítiques i programes públics que situïn al centre a la persona amb grans necessitats de suport i a la seva família.  

Els serveis s’han de pensar mitjançant una mirada familiar i interseccional. Les famílies de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat pateixen un greuge econòmic derivat de les despeses addicionals que comporta la cura i l’atenció d’un membre familiar amb grans necessitats de suport. Moltes d’elles, han de fer front a càrregues econòmiques significatives i dur a terme tasques de cures i atenció. Sovint, aquestes recauen sobre la figura de la dona, que esdevé cuidadora principal no-professional.

D’altra banda, no podem obviar la realitat que viuen les nenes i dones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. Cal denunciar que pateixen una doble vulneració: pel fet de ser dones i tenir reconeguda una discapacitat.

És clau que es pensi  i es promogui una estratègia que tingui en compte els diferents eixos de desigualtat que s’interrelacionen entre ells, com ara, el gènere, la discapacitat, la classe social, l’origen ètnic o l’orientació sexual.

La FEPCCAT i les seves catorze entitats membre, alcem la veu perquè les administracions públiques catalanes promoguin una estratègia específica que:

• Reconegui l’especificitat del col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat, com una tipologia específica de discapacitat dins de la nova Cartera de Serveis Socials, on es tinguin en compte les necessitats específiques del col·lectiu.
• Integri la vessant social, sanitària i educativa per l’abordatge transversal de les necessitats de les persones amb pluridiscapacitat.
• Garanteixi serveis altament especialitzats al llarg de tot el cicle vital, des de l’etapa primerenca fins a l’envelliment.  
• Promogui la vida independent i desplegui la figura de l’assistència personal.
• Desplegui estratègies per afrontar l’envelliment de les persones amb grans necessitats de suport i de les seves famílies.
• Incorpori un nou servei de respir familiar flexible i oci inclusiu a la nova Cartera de Serveis Socials, en diferents modalitats, afavorint la conciliació familiar i el dret al lleure.
• Asseguri la sostenibilitat de les entitats sense ànim de lucre que donen atenció a les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat i asseguri un finançament digne i estable.

En definitiva, reivindiquem una estratègia que garanteixi i defensi els drets de les persones amb grans necessitats de suport.  Parlem de drets bàsics que no es poden ajornar. De  realitats que requereixen una resposta amb urgència per poder viure amb dignitat.

En el dia d’avui, fem una crida a les administracions, entitats i al conjunt de la societat en general a lluitar conjuntament en la defensa i promoció dels drets de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. I així,  avançar cap a una societat més justa, equitativa i inclusiva, que garanteixi la seva participació activa i vetlli per la seva qualitat de vida en totes les etapes del cicle vital.