La paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat
La paràlisi cerebral engloba un grup de trastorns del desenvolupament, de la postura i del moviment, que causen limitació de l’activitat i/o restricció en la participació i que s’atribueixen a alteracions no progressives del desenvolupament del cervell fetal i infantil. Amb freqüència, les alteracions motores de la paràlisi cerebral s’acompanyen de trastorns sensorials, cognitius, de la comunicació, perceptius, conductuals i epilèptics i que pot comportar problemes musculo-esquelètics i deformitats ortopèdiques¹.
Es pot acompanyar també d’una salut fràgil, derivada d’altres alteracions com la disfagia, orofaringia, problemes respiratoris, nutricionals, etc, que comporten que la persona amb paràlisi cerebral tingui grans necessitats de suport per totes les activitats diàries, de cures mèdiques intenses al llarg de tota la seva vida, ateses les seves dificultats de salut i funcionals severes. Quan això passa, la persona amb paràlisi cerebral es troba en una situació de pluridiscapacitat.
Definim la pluridiscapacitat com una discapacitat greu d’expressió múltiple. És a dir, es tracta d’un estat complex de la persona en què concorren de forma interrelacionada dues o més discapacitats (principalment la física i la intel·lectual), que sol sumar trastorns sensorials, de conducta, de comunicació, entre d’altres, i una salut fràgil per la comorbiditat amb altres trastorns i/o patologies.
¹ Rosenbaum, P.; Paneth, N.; Leviton, A.; et al. (2007). A report: the definition and classification of
cerebral palsy. Dev Med Child Neurol Suppl, 109, 8-14
La intervenció
La Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada per l’Assemblea de Nacions Unides el 13 de desembre de 2006 i firmada per l’estat espanyol el 30 de març de 2007, defineix la discapacitat com el resultat de la interacció entre la condició de la persona i les barreres a la seva participació degudes a l’actitud i a l’entorn que eviten la participació en igualtat de condicions: per exemple en termes d’accessibilitat física i cognitiva, d’inclusió social i laboral o d’altres discriminacions per raó de la seva discapacitat.
Per tal que la persona amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat pugui superar aquestes barreres i pugui prendre les seves pròpies decisions sobre el seu projecte de vida, es requereix d’una intervenció individualitzada al llarg de tot el seu cicle de vida, que consideri la seva complexitat global; integrant la vessant social, sanitària i educativa.
La paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat a Catalunya
El març de 2022 la Unitat d’Informació i Coneixement del CatSalut va publicar un primer informe breu sobre la paràlisi cerebral i/o pluridiscapacitat a Catalunya, el primer estudi que conté dades específiques sobre el volum i les característiques del col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat que representem.
Aquest estudi, amb dades de l’any 2019, xifra en 15.213 persones les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat a Catalunya. Aquestes dades són equivalents a la població d’algunes ciutats catalanes importants com Mollerussa, Canet de Mar o Ripoll.
Les taxes de prevalença de la paràlisi cerebral en població adulta és entre el 1,3 i el 2,5 per cada 1.000 habitants, però aquesta taxa augmenta de forma important en el grup de menors d’edat, amb taxes de prevalença que oscil·len entre 2 i 4,7 casos per cada 1.000 habitants, sent el grup d’edat amb major taxa de prevalença el d’entre 5 i 14 anys.