De les paraules als drets: reconèixer les persones amb paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat
Expressions com disminuït, retardat o subnormal han format part durant anys del llenguatge legal per referir-se a les persones amb discapacitat. Avui ens semblen inacceptables, però reflectien una manera d’entendre la discapacitat des de les limitacions i les mancances. Per això, que desapareguin de les lleis no és una qüestió menor.
El 21 d’octubre, el Parlament de Catalunya va aprovar per unanimitat la llei que actualitza la terminologia emprada en la legislació catalana per referir-se a les persones amb discapacitat, d’acord amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat. La reforma modifica 25 normes, substitueix expressions desfasades per una terminologia més respectuosa i precisa i incorpora expressament el terme pluridiscapacitat en determinats preceptes legislatius.
Aquest reconeixement té una transcendència especial perquè fa visible una realitat que massa sovint ha quedat diluïda dins de categories genèriques de discapacitat. La pluridiscapacitat comporta la coexistència de diverses discapacitats en una mateixa persona, la interacció de les quals pot generar situacions de major gravetat i complexitat, amb necessitats de suport intensives, especialitzades i continuades. No parlem simplement de sumar discapacitats, sinó d’una realitat que requereix respostes integrals i ajustades a cada persona.
Les persones amb paràlisi cerebral poden presentar situacions funcionals molt diverses i, en molts casos, discapacitats múltiples associades. Quan aquesta complexitat no és reconeguda adequadament, pot quedar invisibilitzada en la planificació dels serveis, les ràtios professionals i l’assignació dels recursos. Per això, reconèixer la pluridiscapacitat no és només una qüestió terminològica: és obrir el camí perquè les polítiques públiques contemplin l’especificitat de les seves necessitats.
Aquest avenç no ha sorgit del no-res. Durant els darrers dos anys, des de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya, Fepccat, hem treballat amb els diferents grups parlamentaris per traslladar les necessitats de les persones i les seves famílies. Les reunions, les visites, les compareixences i el diàleg continuat han contribuït a construir una entesa que s’ha traduït en l’aprovació unànime de la llei.
En un moment en què sovint costa trobar espais de consens polític, aquesta unanimitat té un valor especial. El president del Parlament, Josep Rull, va destacar la transcendència de l’aprovació amb unes paraules que resumeixen aquest pas: «Avui Catalunya és un país excepcional perquè és dels primers països, en el context europeu i mundial, que aprova una llei d’aquestes característiques. Però, sobretot, avui Catalunya és una nació més digna i més decent».
Aquest reconeixement mereix ser celebrat, però també comporta una responsabilitat: garantir que l’avenç legislatiu tingui continuïtat en les polítiques públiques i es tradueixi en millores reals en les condicions de vida de les persones.
Catalunya encara té recorregut per fer en aquest àmbit. Altres comunitats autònomes ja han incorporat l’especificitat de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport en determinats instruments normatius i models de finançament. Galícia disposa d’una cartera específica de serveis; Madrid contempla lots diferenciats d’atenció diürna amb condicions pròpies; el País Valencià ha regulat recursos especialitzats amb criteris específics d’atenció i dotació professional, i Andalusia reconeix aquesta especificitat en determinades tipologies de places i costos de concertació.
Són experiències diferents, però comparteixen un principi fonamental: les necessitats de suport no són homogènies i, per tant, les respostes assistencials i els recursos tampoc no poden ser-ho.
Ara que el Parlament ha assolit un acord unànime, tenim l’oportunitat de fer un pas més. Els grups parlamentaris haurien de mantenir aquest consens i promoure que el Govern de la Generalitat incorpori l’especificitat de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat en les normatives i polítiques públiques.
La revisió de la Cartera de Serveis Socials és una oportunitat decisiva per fer-ho. Cal reconèixer les intensitats de suport necessàries, unes ràtios professionals adequades, perfils especialitzats i un finançament ajustat a la complexitat de cada situació. No es tracta només de disposar de serveis, sinó de garantir que tinguin els recursos i les condicions necessàries per oferir una resposta adequada a cada persona. Aquest reconeixement també ha d’avançar cap a una coordinació efectiva entre Salut, Drets Socials i Educació, garantint la continuïtat de l’atenció al llarg de la vida.
No parlem d’un debat tècnic allunyat de la vida quotidiana, sinó de quins suports rep una persona, amb quina intensitat, amb quins professionals i amb quines garanties d’atenció. Parlem de la tranquil·litat de les famílies i de les oportunitats perquè cadascú pugui desenvolupar el seu projecte vital.
Des de la FEPCCAT posem a disposició de les administracions el coneixement i l’experiència de les nostres entitats per contribuir a transformar aquest reconeixement en polítiques públiques i garanties reals d’atenció.
Perquè la inclusió es demostra en els recursos que es destinen, en els suports que es garanteixen i en les oportunitats que s’ofereixen. L’èxit d’aquesta llei no s’haurà de mesurar només per les paraules que desapareguin de les normes o per les que s’hi incorporin, sinó per la capacitat de les institucions de garantir els drets que proclamen.
Passar de les paraules als drets vol dir, precisament, que aquest reconeixement no es quedi sobre el paper, sinó que es faci realitat en la vida de les persones.
Elena Puigdevall i Grau
Presidenta de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT)
