Grans necessitats de suport. 168 hores a la setmana. Tota l’estona. Tota la vida.

Manifest del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2021

A Catalunya hi viuen 15.000 persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat, les quals tenen grans necessitats de suport. Necessiten ajuda d’una tercera persona 168 hores a la setmana. Per aixecar-se, netejar-se i vestir-se, per menjar i beure, per moure’s o seure, per nedar, passejar i jugar, descansar, sentir, comunicar-se, participar i decidir. Per tot. Tota l’estona. Tota la vida. 

Els suports, ja siguin físics, intel·lectuals, de comunicació o d’habilitació, són una eina indispensable per la inclusió i l’exercici de drets de les persones amb pluridiscapacitat. Tots els suports, oferts de forma individualitzada, específica i adequada, permeten expressar els desitjos i facilitar la participació de cada persona. Obviar aquestes necessitats de suport suposa vulnerar els drets de les persones amb paràlisi cerebral. 

Les persones amb més grans necessitats de suport han estat oblidades per la societat i, per tant, es troben en risc d’exclusió social. Això també afecta a les seves famílies, i a les mares de forma particular, ja que es converteixen en les principals cuidadores de les persones amb paràlisi cerebral. Les famílies afronten una sobrecàrrega psicològica i econòmica per les cures dels seus fills i filles, i a mesura que creixen ho fan cada cop amb més soledat i amb més por al futur. Mares i pares saben que un dia no podran cuidar. Fills i filles es preocupen perquè un dia els seus progenitors no els acompanyaran. 

Les persones amb grans necessitats de suport també desitgen participar. La participació és influir des de la presència. Un gest pot ser suficient per expressar desitjos. I amb els suports necessaris, podem fer efectiva la participació. Malgrat tot, la societat no està preparada per la participació de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. Existeixen barreres, desconeixement i prejudicis que fan la vida més difícil a les persones amb grans necessitats de suports i les seves famílies. 

Un exemple és la figura de l’assistent personal, que és la responsable d’oferir suports dirigits a la seva participació. Amb un assistent personal és més fàcil prendre les pròpies decisions i expressar-se. Moltes persones necessiten aquest tipus de suport les 168 hores de la setmana, però de mitjana, al conjunt de l’estat només poden accedir a 70 hores al mes. 

Un altre exemple és la pròpia construcció física de la societat, que impedeix desplaçaments de les persones amb paràlisi cerebral, o fins i tot que les dones puguin cuidar la seva salut sexual perquè les consultes ginecològiques no estan adaptades a les seves necessitats o perquè se’ls nega la seva condició de dona i el dret a ser mares. 

Per tot això, i per més raons, les entitats d’atenció a les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat volem posar en primer terme les persones que viuen amb grans necessitats de suport, i demanar per a elles i les seves famílies: 

• El reconeixement de l’existència d’aquest col·lectiu, la seva pluridiscapacitat, les seves necessitats d’atenció específiques i el seu dret a participar. 
• L’augment dels recursos socials i econòmics per les famílies fins a alleugerir la pressió emocional i econòmica que suporten. 
• L’ampliació de places en totes les modalitats de centres i serveis d’atenció, suports i cures, per donar resposta a tot el cicle de desenvolupament vital. El finançament d’aquests recursos ha de ser l’adequat i provenir de fons públics per no comprometre la seva viabilitat i evitar que el seu cost recaigui en les famílies. 
• La promoció de l’accessibilitat universal a tots els àmbits de la societat, donen especial impuls a l’accessibilitat cognitiva. 
• El desenvolupament normatiu a nivell estatal de la figura de l’assistent personal, dotant-la del nombre d’hores suficients i diferenciant-la d’altres que ofereixen cures. fent-la també compatible amb altres prestacions. 
• L’impuls d’accions positives per eliminar la discriminació interseccional contra la dona amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. 

Les 15 entitats membres de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya, com a part de les 85 entitats de Confederación ASPACE, que en total aplega 20.400 persones associades i 5.300 professionals, estem obertes a la societat. 

Volem compartir la nostra realitat i crear espais accessibles de participació i inclusió, on la veu de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat i les seves famílies sigui escoltada. Sabem que aconseguir suports per les 168 hores de la setmana i alleugerir la pressió de les famílies és, en el fons, un objectiu comú; perquè és perseguir una societat més justa, diversa i participativa. 

Aquest és el primer pas. Acompanyeu-nos en el camí! 

6 d’octubre del 2021.